▍摘要時間軸
01:03 燈光師「朱師傅」發生意外的那刻。
02:10 醫護所說的昏迷指數如何評估?04:39 一個「醫療決策」決定家人的生死。
09:23 相信細胞有記憶,堅持在加護病房外傳遞意志。
11:47 給照顧者的建議:把關、鼓舞、好好照顧自己。
▍簡介
陪家人療傷,陪照顧者療心,歡迎收聽《燕子陪你聊》。
在「等你回來,雖然你從未離開」的主題系列當中,我們會從照顧者的視角,一起來看見腦外傷照顧者的生活困境,帶大家來了解腦外傷議題為什麼需要更多人的支持。
主題:腦傷重症的黃金72小時,加護病房外的我可以做些什麼?
我先生原本是拍電視廣告的燈光師,大家可能沒有看過他,但是可能都有看過他拍過的廣告,像一些麥當勞、全聯,然後還有一些MV。在工作圈當中,有些人是叫他「小朱」,那有些人會稱呼他為「小朱師傅」或是「朱師傅」。
在2013年4月,我先生他出了一場嚴重的車禍,那時候他才47歲,就被迫退出原有的精彩人生。我記得那一天是在13年前的一個下午,小朱師傅他騎著車出門,就在離家不到一公里的路上,遇到了一台違規左轉、然後有喝酒的機車。那為了躲避那一台車,我先生他急煞,結果機車的前輪鎖死,整個人就這樣子摔飛出去。
因為右半身著地,導致他的右半身多處的嚴重骨折、頭部受到重創,被送進附近的醫院的加護病房。意外發生的當下,因為頭部重擊而陷入了嚴重的昏迷。
醫護的昏迷指數如何評估?
一般在醫院當中,醫生還有醫護人員、救護車等一些醫療人員的術語,都會來用「昏迷指數」作為一個標準,來描述一個人清醒程度。它是由睜眼、語言,還有運動這三個動作來評估。滿分是15分,表示意識很清楚;最低分是3分,而3分到8分是屬於重度昏迷。最低的3分是深度昏迷,就等於你叫他或是拍他,他完全都沒有意識。
我到急診室的時候,沒有找到我先生,但是我透過急診室的一個簾子,在地上看到我先生的衣服,那我就知道躺在上面的是他。那時候他身上插著管子,醫護人員有好幾個忙進忙出,然後他身旁有一些儀器。可是沒有人可以告訴我說我先生傷得有多重,是到後來我才知道,他因為受到劇烈的撞擊,造成了他的顱骨骨折、蜘蛛膜下腔出血,到院的時候他的昏迷指數只有3。
隔天,我不斷地去找醫護人員詢問,希望可以更進一步地了解到我先生的傷勢。好不容易問到了主治醫師,但醫生給我的答覆比較含糊,他是告訴我說:「這72個小時是黃金期,病人需要再觀察。」我不懂這個黃金72小時是什麼意思,我的想法是以重大災害來說,就像搶救受困的人有所謂的黃金期72小時,照理說不是應該要趕快把握時間搶救我先生嗎?
但後來我才知道,因為我先生那時候的生命跡象還不是很穩定,醫生認為這種情況下是很不樂觀的,所以他們只能先採取保守的做法,就是先觀察,然後先保命要緊。那個時候,我才真正地體會到,原來我先生的傷勢是多麼地嚴重。
如果您曾在加護病房、急診室或是手術外等待,您可能會明白這種心情是多麼五味雜陳。我那個時候很努力地讓自己保持冷靜,在腦海裡有無數個念頭閃過。我很想知道除了等待跟觀察,我還可以為小朱師傅做些什麼?
照顧是從做醫療決定開始
我記得當醫院叫我「等」的時候,我心裡面就一直忐忑不安,開始有了轉院的念頭。我想轉到他平常健檢或是看診的醫院,心想在熟悉的醫院或是醫生的救治之下,或許會比較妥貼。但是,後送的這個醫院醫生他提醒我,他說病人的生命跡象非常不穩定,在轉院的途中他很可能會離世。我不確定,轉院這樣的決定是不是會把我親愛的丈夫推向險境?但當時的我呢,只能賭一把。
很多人會以為,照顧是從出院回家後才開始,其實不然,照顧是從為家人做任何的醫療決定就已經開始了。轉院或者不轉院,讓我深刻感受到自己的一個決定,攸關於家人是否能夠活下來。
那時候的我很努力地回想以前跟丈夫聊天的情景,我們常常分享彼此的夢想、人生觀、聊對社會的看法,我想要從他曾經說過的話當中找到一些線索,用來支持我做「轉院」這項重大的決定。
那個時候我的手機是關靜音的,可是就在那個當下,我的手機突然間跳出了一封訊息,那是一位曾經跟我先生工作過的夥伴傳過來的。他的訊息文字非常地堅定,說:「小朱師傅是他很欣賞的一位優秀的燈光師,這麼好的一個人,一定要救回來!」並且告訴我說,他在其他醫院有認識的腦神經外科主任醫師,如果有需要可以聯絡他。
這封訊息好像在我的心裡注入了一劑的強心針,讓我更勇敢地做出轉院的決定。發生車禍後送的醫院採取的方針是比較被動、比較保守。其實我想要轉院最主要的原因是,我在後送的這家醫院的主治醫師給我的說明當中,我感覺到有些含糊,這讓我內心的恐懼感不斷地升高,直覺告訴我:如果我希望我先生能夠得到更積極的診治,轉院才有希望。
下定決心之後,我很快地就聯絡了那位傳訊息給我的業界朋友,開始安排轉院,也把醫生要我簽的切結書簽了,然後自費全套的維生設備,跟著丈夫搭上救護車。在車上,我不斷地跟我先生說:「你要撐住,我會救你。」那一小時的轉院車程對我來說,好像有一輩子那麼長。
你相信嗎?細胞是有記憶的
在抵達新的醫院之後,醫護人員迅速地過來接手,把小朱師傅推向了急診室,接著馬上送進加護病房。那種積極、快速、熟練,讓我內心的焦慮突然間慢慢地安定下來。
醫生在看過小朱師傅的傷勢之後,向我說明了他的傷勢狀況,有些傷勢是後送醫院當初沒有注意到的,不過,新的醫療團隊都做了處置,要我放心,醫院會救他。這段談話讓我記憶非常地深刻,醫生告訴我,小朱師傅雖然重度昏迷,但是他展現了非常強大的求生意識。醫生說:「醫生最喜歡這種病人,病人展現的強大求生意識對我們醫生來說是非常有鼓勵性,我們一定會全力以赴地救他。」這段對話也讓我在黑暗中看到了希望的光。
接下來的這八天,我每天守在加護病房外,從早上7點到晚上8點,每天三次,每次半小時的探視。醫護人員有特別交代,要在病人的耳邊不斷地跟他說話,為他加油打氣,只要他能夠成功地自主呼吸,就可以轉入一般病房。我每一次都會貼著小朱師傅的耳邊,不斷地重複醫生說過的話,我告訴他:「醫生在幫你,你會沒事的」「你要加油,我在這」「加油,我跟孩子都在等你」,我有時候也會跟小朱師傅說:「你不能留下我,你要振作」。
有幾次,我觀察到昏迷中的小朱師傅眼角好像泛淚,或是手會微微地回握我,而且感覺他對聲音有反應。我每次跟醫護人員和主治醫師說的時候,他們都覺得這是生理反應還有我的心理作用,但是我相信細胞是有記憶的,雖然他昏迷著,但是他一定可以感受到我的聲音,只要透過不斷地給予腦部刺激,反射動作也好,應該都可以引起大腦的反應!
我記得那段日子,我總是還沒有到探視的時間,就来到了加護病房外面;探視完之後,我也沒有回家,等著下一次的探視時間。我就坐在病房外的椅子上,一直到晚上最後一次探視時間結束了,我才回家。我總是用意念告訴我先生:「別怕,我就在門外等你。」
直到第八天,醫療團隊確定我先生學會了自主呼吸,這對腦外傷傷者及家屬來說,在加護病房提心吊膽的日子終於告了一個段落,但腦傷家庭的照顧生活才正要開始。
照顧者的行動金三角
其實很多腦外傷照顧者找上協會的時候,家人可能才剛剛發生意外,還在加護病房裡,他們的心情通常是很焦急、很無助,很想知道自己還能夠做些什麼。今天分享的這段故事,是想要告訴大家,當家人因為腦外傷或其他原因失去意識,病房外的你能夠做的,其實遠比你所想的還要多,而且還要重要。
我們照顧者要有一個很重要的行動金三角,就是:把關、鼓勵,還有好好照顧自己。
你需要為傷者的醫療過程把關,確認家人有得到令你安心的醫療照護,這也是一開始很多照顧者很困擾的問題,因為大部分的照顧者都沒有醫療背景,深怕自己一個決定影響了家人的安危。醫療的部分除了多跟醫生請教之外,我們協會也有成立「腦外傷照顧者」臉書社團,聚集了一群同樣在照顧腦外傷家人的照顧者,您可以上臉書發文跟社團的成員討論,了解更多的資源。當然,最重要的是,你必須相信自己能為家人做出適合的決定。
再來是「鼓勵」,特別是家人因為腦外傷失去意識時,我們在探視的時候,儘可能地透過聲音鼓勵傷者,給傷者良性的刺激,在他的耳邊告訴他:「你在這裡很安全」、「你要加油,我們都在這裡陪著你」等等,讓傷者感受到家人在身邊陪著他。或是播放傷者喜歡的音樂,或是錄下親友的鼓勵的話語等等熟悉的聲音,就如同我們聽到別人呼喚我們的時候,我們會習慣性地回頭一樣,熟悉的聲音有機會驅動腦傷者做出反應。
最後,請記得一定要先好好照顧自己,如果我們自亂陣腳、先倒下了,腦外傷家人的機會就沒了。請一定要多覺察自己的身心狀況,照顧好自己,才有能力照顧好家人。照顧腦外傷就好像在跑馬拉松,過程中不只勞力更是勞心,但我們不用去比較速度,或是說一定要跑向什麼終點。照顧家人最重要的目標,就是希望能夠找回家庭生活的平衡與美好,所以,請記得隨時留意自己的身心狀況。
當你覺得需要透透氣,請聯絡協會。協會除了定期舉辦照顧者喘息活動,也有持續的關懷照顧者家庭的訪視。協會的資源您可以透過節目的連結來了解。
下一集我們要來談談請看護的經驗及注意事項,以及與看護在照顧家人方面的磨合過程。我是腦外傷照顧者關懷協會的理事長燕子,陪家人療傷,陪照顧者療心,燕子通通陪你聊。